#Core

La malattia, il cancro, la morte …

ancora adesso sono dei tabù nella nostra società, argomenti dei quali si preferisce non parlare, o ai quali si accenna sussurrandone il nome con referenziale timore, come a volerli esorcizzare, perché il semplice nominarli potrebbe attrarli nella nostra vita.

Dietro questa porta chiusa, attraverso il buco della serratura, si intravvede però un intero mondo da esplorare, ricco di un tesoro incommensurabile, costituito da storie di malattia e di cura, storie che non attendono altro che di essere raccontate e di qualcuno disposto ad ascoltarle.

C’è chi ha avuto il coraggio di girare la chiave e di aprire quella porta: si tratta di un progetto di Medicina Narrativa, che è riuscito a raccontare non tanto la malattia ma l’esperienza vissuta da queste persone, le sensazioni e le emozioni che provano i malati da un lato e il personale sanitario che le ha in cura dall’altro, creando così un case history da studiare accuratamente, da cui lasciarsi ispirare, sia come professionisti del marketing o dello storytelling, sia da un punto di vista privato, più intimo.

Analizziamolo brevemente nelle dimensioni che lo costituiscono, per assaporarne la bellezza, la delicatezza, la professionalità realizzativa e l’innovazione di tale progettualità applicata all’ambito ospedaliero.

 

#Story

Il progetto nasce dalla necessità di

“… raccontare cosa significa vivere una malattia oncologica e praticare la cura nei Servizi che compongono la Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta e, in particolare, nel contesto operativo del Dipartimento di Oncologia del Nuovo Ospedale di Biella …”

scrive il prof. Vincenzo Alastra nel suo libro, dal titolo “Le verità e le decisioni”.
Il testo, un preziosissimo manuale per chi, come me, è interessato a conoscere l’ingegnerizzazione di un progetto narrativo, accompagna il lettore attraverso le diverse fasi che ne hanno determinato lo sviluppo, partendo da una prima fase formativa volta agli operatori sanitari, realizzata per avvicinarli a processi narrativi e riflessivi circa le loro esperienze di cura.

La Medicina Narrativa aiuta i professionisti sanitari ad avere una visione olistica del paziente, allungando lo sguardo oltre la specifica analisi clinica della malattia per tornare a considerare il paziente come una persona, con una propria storia biografica e sanitaria unica, con proprie abitudini consolidate, con legami affettivi e relazionali … come un essere umano e non solamente come una malattia da debellare.
Questo cambio di prospettiva, per una a più ampio respiro, consente dunque al personale medico di modificare il proprio rapporto con i pazienti, passando da un livello puramente clinico a uno più “umano”. Ciò non comporta una perdita di professionalità, bensì una visione focalizzata sulla persona che si ha in cura e che porta a trasformare l’ambiente dove i malati trascorrono ore e ore mentre vengono sottoposti alle cure in uno più accogliente e caloroso rispetto ai soliti reparti ospedalieri, al punto da essere definito dai pazienti “come una seconda casa”.
In questo scenario acquisisce una fondamentale importanza il ruolo dell’infermiera, in quanto in grado di prendersi cura non solo dal punto di vista professionale del paziente, ma anche dal punto di vista psicologico e umano, trasformandosi in faro verso cui orientarsi per mantenere la rotta e per non soccombere al mare burrascoso della vita.

La visione olistica del paziente, inoltre, consente al personale medico di individuare la miglior cura non solo per combattere la malattia, ma soprattutto per il malato stesso, in quanto induce a considerare l’interezza di quel delicato sistema strettamente interconnesso e costituito da elementi quali la terapia, l’assistenza, la cura, il contesto sociale e familiare. Un sistema complesso dunque che, in ambito tumorale, richiede molteplici competenze e un coordinamento tra gli stessi elementi, affinché risulti più efficace.

L’adozione della Medicina Narrativa è stata resa possibile anche dal fatto che si tratta di un modello condiviso e adottato personalmente dagli operatori in quanto lo sentono proprio, dal momento che è un modello co-generato dalle persone appartenenti alla Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta: è dunque nato “dal basso”, dalla loro esperienza e dai loro stessi valori, fissato nel corso degli anni e in occasione di attività formative interne alla Rete.
Ne è nato un il sistema valoriale e culturale di riferimento, la “Bussola dei Valori”, che ha dato senso a tutto il progetto e che si basa su valori, comportamenti, modelli organizzativi e attività operative espressi dai professionisti sanitari e sui quali si confrontano regolarmente, in occasione di convegni ed eventi narrativi, come è stato il Convegno “Narrazioni che disegnano mondi. Vivere la complessità, fare la differenza”, che si è tenuto a Biella nello scorso mese di ottobre.

È da questo terreno fertile che è nato il progetto narrativo volto a raccontare la cura e l’esperienza di malattia oncologica.
Questo progetto è stata condotto avvalendosi delle interviste narrative, invitando gli intervistati, facenti parte del personale sanitario e amministrativo incaricato di accogliere e fornire informazioni ai pazienti e ai loro cari, a riflettere e a raccontare verbalmente alcuni elementi biografici come ad esempio il proprio sé professionale, le proprie attese personali sull’Oncologia e quelle circolanti nell’immaginario collettivo, scrive Alastra nel suo libro. La maggior consapevolezza acquisita del proprio sé, il riconoscimento di paure umanamente naturali, la condivisione di questi timori, così come delle riflessioni e delle sensazioni scaturite dalle esperienze vissute, sono temi che sono stati raccolti, accolti e documentati mediante la videonarrazione.

Anche le storie di dolore dei malati sono state raccontate tramite delle videonarrazioni: presentano sfaccettature diverse di sofferenza e di difficoltà, includendo anche quello dei familiari del malato, ma da ognuna di esse scaturiscono aspetti diversi, emozioni, racconti di esperienze di vita, che si stanno volentieri ad ascoltare. E sopra a tutto, emerge sempre la voglia di vivere pienamente ogni momento della vita, il desiderio di essere ascoltati e la speranza che la propria testimonianza possa servire ad altre persone che stanno vivendo la stessa esperienza, le stesse emozioni e le stesse paure, che non chiedono altro che risposte concrete, di trovare un senso a ciò che sta accadendo loro.
Sono storie di una delicata e profonda bellezza, che hanno bisogno solo di essere ascoltate. Attentamente. Non chiedono altro.

“Le persone sono tutte prese da se stesse e non c’è nessuno che ti stia ad ascoltare. E i giovani sono distratti” racconta un malato intervistato la cui profonda testimonianza, è presente sul portale.

 

#Set

Il racconto del progetto si snoda, non solo attraverso il percorso formativo e il racconto testuale di Alastra, scritto a più mani grazie al contributo degli altri attori-realizzatori del progetto, ma anche sul web, attraverso una sezione del portale del Servizio formazione dell’Azienda Sanitaria di Biella, specificatamente dedicato al racconto delle storie di malattia e di cura.
Questa sezione ci accoglie direttamente nel reparto di Oncologia di Biella, conducendoci dal corridoio, caratterizzato dalle tipiche voci in sottofondo di un personale intento a prendersi cura dei propri pazienti, in una stanza. Qui possiamo scegliere di soffermarci ad ascoltare le singole voci dei pazienti o del personale, i singoli videoracconti, che fanno emergere le fragilità e le paure più recondite, la cui consapevolezza è di stimolo ad accettare il cambiamento, anche quello apportato dalla malattia. Le interviste realizzate ai malati sono in grado di restituire loro dignità umana, ci consentono di immedesimarci facilmente nella loro storia, perché ciò che provano loro è ciò che abbiamo già sperimentato anche noi, risuona in noi. Sono storie di persone che hanno accolto con gioia l’invito a raccontarsi per

“far sapere alle altre persone, perché dall’esperienza di uno, un’altra persona può trarre qualcosa di buono per poter affrontare al meglio il proprio percorso, perché il percorso con una malattia tumorale è sempre un punto interrogativo.”

Ma le videointerviste sono anche in grado di accompagnarci dentro il reparto, nella giornata di un medico, di un’infermiera: in questo modo il reparto di Oncologia risulta meno ostile per il malato e i suoi cari, tinteggiandosi di sfumature più umane, più familiari.

 

#E-mozione

L’obiettivo che raggiunge questo progetto narrativo è quello di “muovere” le persone e avvicinarle a un reparto ospedaliero, quello oncologico, che nell’immaginario collettivo è caratterizzato dall’essere fortemente connesso al dolore e alla morte, dove le cure e i processi sono in grado di smuovere paure recondite in noi. Grazie alle videointerviste e alle immagini, invece, è in grado di tranquillizzarci mostrandoci, in modo non banale, come viene trascorsa e vissuta una giornata in questo reparto, assumendo il punto di vista dei medici e quello degli altri operatori sanitari, mostrandone l’attenzione e la visione globale che hanno dei bisogni di cura, non solo clinici, delle persone malate di cancro. Sono brevi ma significativi flash che, uniti, formano un quadro dettagliato e rassicurante, raccontato attraverso la voce di chi vi lavora e di chi ha vissuto questo reparto come paziente, trasmettendoci l’intensità delle emozioni che si provano di fronte alla malattia e alla cura della malattia.
Ma soprattutto ci ricorda che la malattia è solo un aspetto della nostra vita e che il malato continua a mantenere una propria dignità umana, anche in punto di morte, sempre se l’Ospedale cessa di essere un’azienda focalizzata esclusivamente sul fatturato e pone al centro delle proprie attività la persona.

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